|
Badania dotyczące codziennych trudności chorych na ataksję. |
| Autor |
Wiadomość |
logopeda
Dołączyła: 03 Lut 2010 Posty: 36 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: 2011-11-08, 15:34 Badania dotyczące codziennych trudności chorych na ataksję.
|
|
|
Witam Państwa serdecznie.
Jakiś czas temu na Wydziale Nauk o Zdrowiu Akademii Medycznej we Wrocławiu pojawił się pomysł zrobienia na dużą skalę badań dotyczących codziennych trudności chorych na ataksję. Takie badania były już przeprowadzane w Europie i w Polsce na temat choroby Huntingtona i Stwardnienia Rozsianego, problemu chorych z ataksją dotychczas nie opracowano.
Dlatego też chciałabym Państwa prosić o odpowiedź na pytania dotyczące Państwa samopoczucia, stanu fizycznego i trudności z mową (są to te same ankiety, które rozdawałam podczas spotkania Stowarzyszenia w Warszawie).
Wypełnione ankiety będą poddane szczegółowemu opracowaniu i zostaną wykorzystane w badaniach naukowych.
Drodzy Państwo, Wasz głos i Wasza opinia są niezwykle ważne.
Zatem jeśli zastanawiacie się, co możecie zrobić dla innych chorych, a także jeśli chcecie mieć swój udział w szerzeniu wiedzy o SCA i chcecie aby Wasza opinia została uwzględniona, możecie teraz poświęcić ok. pół godziny, na wypełnienie ankiet.
Ankiety są anonimowe (nie musicie Państwo podawać imienia i nazwiska, jeśli je Państwo podacie Wasze dane osobiste nie będą nikomu udostępniane).
LINK DO ANKIETY
Chciałabym również bardzo podziękowac tym z Państwa, którzy wypełnili ankiety w Warszawie na zebraniu Stwarzyszenia, a także tym, którzy przesłali mi wypełnione ankiety za pośrednictwem maila czy poczty.
Pozdrawiam
Magda Kazimierska - Zając |
|
|
|
 |
franek
Administrator

Dołączył: 29 Maj 2008 Posty: 1242 Skąd: Olsztyn
|
Wysłany: 2011-11-08, 20:09
|
|
|
Dziękujemy, wszystko gotowe!
To już wszystko. Bardzo dziękuję za poświęcony czas. Pozdrawiam serdecznie Magdalena Kazimierska-Zając
__________________________________
Magda uff trochę to trwało ale ok warto było |
_________________ "Życie nie po to jest by tylko brać"
Pozdrawiam
Franciszek Gajek |
|
|
|
 |
Marzannag
Dołączyła: 26 Sie 2009 Posty: 261 Skąd: Legionowo
|
Wysłany: 2011-11-09, 12:22
|
|
|
Moja doszła?
MG |
|
|
|
 |
logopeda
Dołączyła: 03 Lut 2010 Posty: 36 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: 2011-11-09, 13:00
|
|
|
| franek napisał/a: | Dziękujemy, wszystko gotowe!
To już wszystko. Bardzo dziękuję za poświęcony czas. Pozdrawiam serdecznie Magdalena Kazimierska-Zając
__________________________________
Magda uff trochę to trwało ale ok warto było |
Dziękuje bardzo :)
Wiem, że sporo tego |
|
|
|
 |
logopeda
Dołączyła: 03 Lut 2010 Posty: 36 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: 2011-11-09, 13:00
|
|
|
| Marzannag napisał/a: | Moja doszła?
MG |
Doszła, dziękuję :) |
|
|
|
 |
Ela

Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4021 Skąd: Dolnośląskie
|
Wysłany: 2011-11-09, 20:12
|
|
|
Przesłałam - anonimowo nie rozpoznasz mnie pewnie
brakuje mi miejsca na komentarz do niektórych pytań - np. czy stan zdrowia mi się pogorszy - napisałam, że nie wiem, choć pewnie się pogorszy, ale może nie zdąży, bo umrę wcześniej? |
_________________ Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
|
|
 |
franek
Administrator

Dołączył: 29 Maj 2008 Posty: 1242 Skąd: Olsztyn
|
Wysłany: 2011-11-09, 23:04
|
|
|
| Ela napisał/a: | | brakuje mi miejsca na komentarz do niektórych pytań |
Dla mnie brakowało w jednym pytaniu odpowiedzi - chodzi o rehabilitację nie ma odpowiedzi
nie pozwalają mi inne uwarunkowania. U mie jest to dyskopatia a PNF to w większości ćwiczenia "oporowe" |
_________________ "Życie nie po to jest by tylko brać"
Pozdrawiam
Franciszek Gajek |
|
|
|
 |
Ela

Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4021 Skąd: Dolnośląskie
|
Wysłany: 2011-11-10, 08:04
|
|
|
Magda, jeszcze te zajęcia logopedyczne - jako takich nie mam, ale - śpiewam, gwiżdżę, nawet do dyktafonu, robię głupie miny - czasem, według Twoich zaleceń.
Mogłoby tam być jeszcze więcej możliwości.
AlFbo do każdego pytanie miejsce na krótki komentarz.
Franku =- ale Wendy pisała, że mógłbyś spróbować |
_________________ Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
|
|
 |
franek
Administrator

Dołączył: 29 Maj 2008 Posty: 1242 Skąd: Olsztyn
|
Wysłany: 2011-11-10, 11:44
|
|
|
| Ela napisał/a: | | Franku =- ale Wendy pisała, że mógłbyś spróbować |
I skorzystałem - dałem temat dla Pani Rehabilitantki do której chodziłem (w Olsztynie sa od PNF tylko 2 Panie) . Czekam na odpowiedź |
_________________ "Życie nie po to jest by tylko brać"
Pozdrawiam
Franciszek Gajek |
|
|
|
 |
logopeda
Dołączyła: 03 Lut 2010 Posty: 36 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: 2011-11-10, 11:45
|
|
|
| Ela napisał/a: | | brakuje mi miejsca na komentarz do niektórych pytań - np. czy stan zdrowia mi się pogorszy - napisałam, że nie wiem, choć pewnie się pogorszy, ale może nie zdąży, bo umrę wcześniej? |
Możliwość dodatkowego komentarza jeszcze dziś ustawię, ale mogę to zrobić tylko na końcu, gdyż w badaniu korzystamy z wystandaryzowanych testów i nie ma możliwości jakiejkolwiek zmiany. Ma to swoje plusy i minusy: z jednej strony to ogranicza możliwość wypowiedzi, ale z drugiej daje możliwość porównywania wyników z takimi samymi badaniami przeprowadzonymi w innych jednostkach chorobowych. Szczerze mówiąc taki też był zamysł, żeby pokazać, że są też inne choroby OUN niż np. stwardnienie i ze są choroby i chorzy w dziwny sposób marginalizowani i że trzeba m.in. większą uwagę zwrócić na np. chorych z ataksją. |
|
|
|
 |
Marzannag
Dołączyła: 26 Sie 2009 Posty: 261 Skąd: Legionowo
|
Wysłany: 2011-11-10, 13:22
|
|
|
| Mi właśnie też brakowało trochę miejsca na komentarze. I chciałam skomentować podobnie jak Ela. |
|
|
|
 |
logopeda
Dołączyła: 03 Lut 2010 Posty: 36 Skąd: Wrocław
|
Wysłany: 2011-11-10, 14:21 Możliwość dodania komentarza
|
|
|
| Włączyłam, już na końcu możliwość dodania komantarza. Tych z Państwa, którzy już wypełnili test, a chcieliby cos jeszcze dodać „od siebie“ proszę o wysłanie prywatnej wiadomości na forum. |
|
|
|
 |
|
|