Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową A T A K S J A


Turnus rehabilitacyjny dla członków Stowarzyszenia od 1 do 14 września 2014 roku 0

Napisano Kwiecień 08, 2014 przez administracja

.Informujemy, że organizujemy turnus rehabilitacyjny dla członków Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Móżdżkowo-Rdzeniową „Ataksja” Turnus będzie miał miejsce w Aleksandrowie Kujawskim

  1. Termin pobytu 01.09. – 14.09.2014 r.
  2. Zakwaterowanie wg wybranego standardu pokoi.
  3. Całodzienne wyżywienie, w tym zlecone przez lekarza diety
  4. Całodzienna opieka lekarsko-pielęgniarska.
  5. Trzy zabiegi dziennie wg przepisu lekarza.
  6. Zajęcia PNF.
  7. Zajęcia z psychologiem.
  8. Zajęcia z logopedą.
  9. Zajęcia na basenie.

Zapisy na turnus będą na Walnym  Zebraniu Członków Stowarzyszenia w dniu 31.05.2014 roku
Przewidujemy udział 20 osób

Za Zarząd
Franciszek Gajek

.

Tydzień Chorób Rzadkich organizowany w GENESIS POLSKA 0

Napisano Marzec 02, 2014 przez administracja

 

TYdzień Chorób Rzadkich

 

Już po raz czwarty, obchodzimy w Polsce Dzień Chorób Rzadkich. Jest to bardzo cenna inicjatywa, uświadamiająca istnienie szczególnie rzadkich chorób w społeczeństwie.

Choroby rzadkie występują z częstością mniejszą niż jeden przypadek na dwa tysiące urodzonych dzieci, choroby ultra rzadkie – mniejszą niż raz na 50 tysięcy urodzeń. Ta niewielka skala powoduje , że w wielu przypadkach trudno je prawidłowo rozpoznać.

GENESIS Polska – podmiot dedykowany m.in. diagnostyce genetycznych chorób rzadkich w Polsce – chce wspomagać działania zmierzające do upowszechniania wiedzy o diagnozowaniu rzadkich chorób genetycznych w naszym kraju.

Aby stworzyć możliwość szerszego dostępu do ich diagnostyki, GENESIS Polska organizuje TYdzień Chorób Rzadkich, który będzie trwał od 28. lutego do 7. marca br.

Codziennie, w tym okresie, w godz. 16:00 – 18:00 czynna będzie specjalnie dla Państwa dedykowana INFOLINIA GENESIS +48 601 883 445 z naszymi ekspertami z dziedziny chorób rzadkich.

Konsultacje dla Państwa będą udzielane nieodpłatnie. Koszt połączenia jest standardowym kosztem w zależności od danego operatora.

Mamy nadzieję, że nasze konsultacje okażą się wsparciem nie tylko dla samych Pacjentów ale i osób będących dla nich największym oparciem – ich Bliskich. Mamy również nadzieję, że będą wsparciem także dla Lekarzy.

 

Łączymy wyrazy szacunku,

Zespół Centrum Genetyki Medycznej GENESIS

Informacja w formacie PDF: Tydzień Chorób Rzadkich organizowany w GENESIS POLSKA – PDF

Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia – 31.05.2014 0

Napisano Styczeń 28, 2014 przez administracja

.

Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową “Ataksja” odbędzie się w Warszawie przy ul.Sobieskiego (tradycyjnie) w dniu 31-05-2014 roku w sobotę o godz 10..00 .

Program podamy w terminie późniejszym

Za Zarząd
Franciszek Gajek

Turnus rehabilitacyjny Aleksandrów Kujawski 2013 r. – fotorelacja 3

Napisano Październik 21, 2013 przez administracja

 

Stowarzyszenie Ataksja - Turnus rehabilitacyjny 2013r - Aleksandrów Kujawski (67)

Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową „ Ataksja” – turnus rehabilitacyjny Aleksandrów Kujawski 2013 r.

Czytaj resztę tej strony »;

Skuteczne leczenie ataksji oraz oczopląsu – Wirksame Therapie gegen Ataxie und Nystagmus 0

Napisano Październik 17, 2013 przez administracja
Ärzte Zeitung, 11.10.2013 07:21

Galenus-Grundlagenpreis

Wirksame Therapie gegen Ataxie und Nystagmus

Wirksame Therapie gegen Ataxie und Nsytagmus

Professor Michael Strupp und sein Team haben eine neue Therapie für bislang kaum behandelbare Kleinhirnerkrankungen etabliert: Mit Aminopyridinen lassen sich bestimmte Formen von Ataxien und Nystagmen lindern.

Das Interview führte Thomas Müller

Wirksame Therapie gegen Ataxie und Nsytagmus

Die Wirkung von 4-Aminopyridin auf das Kleinhirn belegt das FDG-PET: Dargestellt ist die relative Differenz im regionalen Glucose-Metabolismus zwischen Kontrollpersonen und einer Patientin mit lageabhängigem Downbeat-Nystagmus.

© Strupp

Ärzte Zeitung: Aminopyridine wirken offenbar gegen eine ganze Reihe von Kleinhirnerkrankungen. Was ist diesen Erkrankungen gemeinsam?

Prof. Michael Strupp: Meist eine Funktionsstörung der Purkinje-Zellen. Das sind die hemmenden Neurone des Kleinhirns, sie setzen den Neurotransmitter GABA frei. Bei diesen Krankheiten ist die Inhibition durch das Kleinhirn dadurch nicht ausreichend oder vorübergehend gestört, was zu Ataxien führt. Dies gilt auch für Augenbewegungen, denn das Kleinhirn hat einen hemmenden Einfluss auf die Vestibulariskerne.

Es ist, als ob Sie die Handbremse zu wenig anziehen. Wenn die Kleinhirn-Handbremse nicht richtig funktioniert, driften die Augen nach oben und schlagen schnell nach unten. So entsteht der Downbeat-Nystagmus. Ursache von Ataxien sind meist degenerative Erkrankungen des Kleinhirns.

Całość w oryginale: http://www.aerztezeitung.de/extras/druckansicht/?sid=847674&pid=856304

O Stowarzyszeniu „Ataksja” 0

Napisano Styczeń 15, 2013 przez administracja

 

Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo – Móżdżkową “Ataksja”  wspiera chorych oraz pomaga ich rodzinom i bliskim, głównie informacyjnie.

Za cel Stowarzyszenie postawiło sobie ułatwianie chorym dostępu do wiedzy oraz propagowanie rehabilitacji jako głównej metody spowalniającego postęp choroby.

W 2006 r ruszyła strona internetowa Stowarzyszenia. Zostały zebrane na niej  informacje dotyczące choroby, możliwych metod jej spowolnienia, kontaktów do specjalistów. Sukcesywnie przybywają ważne informacje. W 2007 r  uruchomione zostało forum internetowe, umożliwiające chorym na kontakt między sobą oraz wymianę informacji i doświadczeń. Obecnie jest to jeden z głównych sposobów komunikacji chorych oraz największy, zebrany w jedno miejsce, zasób wiedzy dotyczący samej choroby.

Czytaj resztę tej strony »;

Fotorelacja z turnusu rehabilitacyjnego w Aleksandrowie Kujawskim 01.10.2012 – 15.10.2012 r. 2

Napisano Październik 22, 2012 przez administracja

Stowarzyszenie Ataksja - zdjęcie z-turnusu rehabilitacyjnego w Aleksandrowie Kujawskim – 01.10.2012 – 15.10.2012 r

Czytaj resztę tej strony »;

Mają nowy lek! Testy zakończyły się sukcesem (Money.pl) 2

Napisano Wrzesień 25, 2012 przez administracja

Portugalscy naukowcy zakończyli sukcesem laboratoryjne testy leku na chorobę Machado-Josepha. Uczonym z Coimbry udało się powstrzymać rozwój schorzenia podczas doświadczań przeprowadzonych na myszach.

Jak poinformował Luis Pereira de Almeida z Wydziału Chorób Neurologicznych na Uniwersytecie w Coimbrze, środek przeciwdziałający rozwojowi nieuleczalnej dotychczas choroby Machado-Josepha zawiera białko kalpastatynę. Po wstrzyknięciu jej do organizmu gryzoni badacze zaobserowowali zatrzymanie się procesu degeneracji komórek mózgowych chorych osobników.
Czytaj resztę tej strony »;

Zakup koenzymu – informacja 0

Napisano Wrzesień 23, 2012 przez administracja

 

Zapraszamy na nasze Forum po bliższe informacje.

http://www.ataksja.home.pl/forum/viewtopic.php?p=7126#7126

Dziękujemy.

 

Koenzym Q10 0

Napisano Luty 02, 2012 przez Redaktor

 


Koenzym nie jest lekiem, jest suplementem diety. Być może spowalnia on postęp ataksji, nie ma jednak przeprowadzonych badań na ten temat.
Powinno się go przyjmować w dużych dawkach, dawka zalecana (nieoficjalnie) przez lekarzy sięga do 1200 mg dziennie.
Dawki te są w Polsce trudno dostępne albo koszt zakupu jest wysoki, chorzy sprowadzają więc koenzym z zagranicy

Czytaj resztę tej strony »;

Informacje 0

Napisano Wrzesień 30, 2011 przez administracja

 

Strona 1 of 91234567...Ostatnia»


↑ Do góry strony