Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową A T A K S J A


UWAGA!!! ZMIANA RACHUNKU BANKOWEGO 0

Napisano Styczeń 28, 2016 przez administracja

.

UWAGA!!! ZMIANA RACHUNKU BANKOWEGO

.

Numer rachunku bankowego w ING Bank Śląski S.A. O/Warszawa

12 1050 1025 1000 0022 9293 4276 został z dniem dzisiejszym zamknięty.

.

Wszelkie wpłaty z tytułu składek członkowskich, darowizn itd. proszę wpłacać na aktualne konto Stowarzyszenia,

na rachunek bankowy w Credit Agricole Bank Polska S.A.

08 1940 1076 3157 8644 0000 0000.

 

Za zarząd – Prezes Zarządu Marek Boniuszko

 

Informacja dot. składek członkowskich za 2016 r. 0

Napisano Styczeń 03, 2016 przez administracja

.

Witam Państwa,

Przypominam Państwu o wpłacie składki członkowskiej za 2016 rok z tytułu członkostwa w Stowarzyszeniu Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową z siedzibą w Warszawie.

Bardzo proszę o zrealizowanie wpłaty do końca stycznia 2016 r.

Wysokość składki członkowskiej w 2016 roku: 40,00 PLN, lub 30,00 PLN/osoba w przypadku gdy do Stowarzyszenia należą członkowie najbliższej rodziny.

Konto:

Credit Agricole Bank Polska S.A. O/Warszawa

Nr konta: 08 1940 1076 3157 8644 0000 0000

Tytuł wpłaty: składka członkowska za 2016 rok, Imię i Nazwisko”

Osoby które mają zaległości w opłaceniu składek za lata poprzednie bardzo proszę o pilne uregulowanie zaległości (składka członkowska za rok…, imię , Nazwisko)

.
Za Zarząd – Prezes Marek Boniuszko

Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową z siedzibą w Warszawie

.

Projekt “TeleNeuroforma Kliniczna – zweryfikowany klinicznie system domowej rehabilitacji dla osób z wybranymi chorobami neurologicznymi” 0

Napisano Grudzień 09, 2015 przez administracja

 

Szanowni Państwo,
zapraszamy do udziału w badaniu naukowym realizowanym w ramach projektu “TeleNeuroforma Kliniczna – zweryfikowany klinicznie system domowej rehabilitacji dla osób z wybranymi chorobami neurologicznymi”, współfinansowanym przez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju, w ramach programu “Innowacje Społeczne”. Projekt jest realizowany przez konsorcjum w składzie:
• Instytut Psychiatrii i Neurologii,
• Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN,
• Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego,
• Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona,
• Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową,
• Titanis sp. z o. o.

Czytaj resztę tej strony »;

Informacja – Turnus Rehabilitacyjny w Aleksandrowie Kujawskim 05-06/2016 0

Napisano Listopad 06, 2015 przez administracja

Witam Państwa,

Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową z siedzibą w Warszawie organizuje 14-dniowy turnus rehabilitacyjny w Kolejowym Szpitalu Uzdrowiskowym w Aleksandrowie Kujawskim   http://www.kolejowyszpitaluzdrowiskowy.pl/

Specyfikacja turnusu:

Pakiet usług

– Zakwaterowanie wg wybranego standardu pokoi.

– Całodzienne wyżywienie, w tym zlecone przez lekarza diety.

– Całodobowa opieka lekarsko-pielęgniarska.

– 6 zabiegów dziennie wg przepisu lekarskiego ( od poniedziałku do soboty, z wyłączeniem dnia przyjazdu i wyjazdu oraz dni świątecznych ) – w tym PNF

– Terapia zajęciowa

– Zajęcia grupowe z psychologiem.

– Zajęcia grupowe z logopedą.

– Zajęcia na basenie – dla chętnych w godzinach popołudniowych (basen będzie dla Państwa udostępniony 2 razy dziennie – niezależnie od zleconych zabiegów).

– Dodatkowe atrakcje tj. ognisko z pieczoną kiełbaską wliczone jest w cenę pobytu.

– Podczas turnusu odbędzie się Walne zebranie członków Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją       Rdzeniowo-Móżdżkową z siedzibą w Warszawie

Termin turnusu: miesiąc 05-06/2016 (ze względów technicznych, ostateczna data rozpoczęcia i zakończenia turnusu zostanie podana w późniejszym terminie, będzie to jednak na pewno miesiąc maj lub czerwiec , ewentualnie przełom tych miesięcy)

Koszt turnusu dla członka Stowarzyszenia 600,00 PLN, pozostałą kwotę pokrywa Stowarzyszenie.

Termin zgłaszania kandydatur to 28 grudzień 2015 !!!

Zgłoszenia proszę wysyłać na 2 adresy e-mail łącznie tj.:

marcus72@poczta.fm

gajekfranciszek@gmail.com

Alternatywnie dla osób nie posiadających dostępu do komputera Czytaj resztę tej strony »;

Rozliczenie wpłat z 1% za 2014 rok. 0

Napisano Sierpień 31, 2015 przez administracja

.

Rozliczenie wpłat z 1% za 2014 rok.

 

Mamy koniec akcji z US w sprawie 1 % za 2014 rok
Wpłynęło na nasze konto ok.. 24 tys. zł.

Cztery największe Urzędy to

.

US Otwock6 356,74
US Warszawa5 311,10
US Olsztyn2 234,70
US Mińsk Mazowiecki1 734,50

.

Za wszystkie wpłaty ( Waszą pomoc ) bardzo dziękujemy.

Liczymy na Waszą pomoc także w następnym roku.

 

Za zarząd – Marek Boniuszko

.

Informacja dot. tegorocznego turnusu 0

Napisano Sierpień 30, 2015 przez administracja

Z powodu bardzo małego zainteresowania turnusem odpłatnym (100% przez członka), Stowarzyszenie nie będzie organizowało w tym roku turnusu rehabilitacyjnego, zamysłem jest zorganizowanie w przyszłym roku, na wiosnę, przełom maja/czerwca, turnusu dla większej liczby naszych członków, w połączeniu z walnym zebraniem – w KSU w Aleksandrowie Kujawskim.

Informacje będą zamieszczane na bieżąco na FB, forum, oficjalnej stronie www naszego Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową z siedzibą w Warszawie”

Marek Boniuszko – Prezes

ATAKSJE RDZENIOWO-MÓŻDŻKOWE Jacek ZAREMBA i Anna SUŁEK, Instytut Psychiatrii i Neurologii, Warszawa 0

Napisano Sierpień 30, 2015 przez administracja
ATAKSJE RDZENIOWO-MÓŻDŻKOWE – PDF do pobrania
.
Jacek ZAREMBA i Anna SUŁEK
Instytut Psychiatrii i Neurologii, Warszawa
…………………………………………………………………………………..

Czytaj resztę tej strony »;

Fotorelacja z Walnego – Warszawa 23.05.2015 1

Napisano Maj 27, 2015 przez administracja

Fotorelacja z Walnego – Warszawa 23.05.2015

Walne (46)

 

 

 

 

 

 

Czytaj resztę tej strony »;

Podziękowanie 0

Napisano Maj 25, 2015 przez administracja

Podziękowanie

 

W związku z nowym wyborem Prezesa Marka Boniuszko składam Mu najlepsze życzenia owocnej pracy.

Jednocześnie bardzo dziękuję Wszystkim, co mi przez 5 lat – mojej Prezesury – pomagali.

Obiecuję, że w nowym Zarządzie będę aktywnie działał i służył swoim doświadczeniem

 

Franciszek Gajek

Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową 0

Napisano Kwiecień 16, 2015 przez administracja

Zarząd Stowarzyszenia informuje, że w dnu 23.05.2015 odbędzie się w Warszawie (W Instytucie na ulicy Sobieskiego 9)  Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową
Program zjazdu zostanie podany w późniejszym terminie.Bardzo ważna jest także informacja, że w tym dniu odbędą się wybory do Zarządu Stowarzyszenia oraz do Komisji Rewizyjnej.Za Zarząd StowarzyszeniaFranciszek Gajek

Fotorelacja z kolejnego turnusu rehabilitacyjnego w Aleksandrowie Kujawskim 0

Napisano Wrzesień 30, 2014 przez administracja

W dniach od 01.09. 2014r do 14.09.2014r . odbył się kolejny dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny dla członków Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową w Kolejowym Szpitalu Uzdrowiskowym w Aleksandrowie Kujawskim.
Uczestnikami turnusu były osoby, które przyjechały z odległych stron Polski a także z zagranicy.
Oprócz intensywnej rehabilitacji był czas na zabawę, wspólne grillowanie, wyjazd do Torunia i Ciechocinka.

W imieniu uczestników turnusu Zarząd Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo -Móżdżkową pragnie podziękować Panu Pawłowi Krepskiemu za bezinteresowne zorganizowanie wyjazdu do Torunia, oraz Panu Markowi Boniuszko za opiekę nad grupą uczestników.

Fotorelacja z turnusu rehabilitacyjnego w Aleksandrowie Kujawskim w dniach od 01.09. 2014r do 14.09.2014r (116)

 

Czytaj resztę tej strony »;

Rozliczenie 1% za 2013 rok 0

Napisano Sierpień 01, 2014 przez administracja

.

Podaję rozliczenie wpłat 1 % za 2013 rok.

Łączna kwota to – 24 375,20 zł

Wpłaty wg niektórych Urzędów Skarbowych:

Warszawa – 7 162,90
Otwock – 3 774,20
Olsztyn – 3 653,90
Toruń – 3.520,00
Mińsk Mazowiecki – 1.771,00
Gdańsk – 636,50
Słupsk – 273,50

W imieniu Zarządu Stowarzyszenia, Dziękuję!

Franciszek Gajek – Prezes

„Rehabilitacja w domu z wykorzystaniem komputera – możliwości, wady, zalety” – p. Mateusz Kruszyński 0

Napisano Kwiecień 07, 2014 przez administracja

.

Do pobrania w PDF- „Rehabilitacja w domu z wykorzystaniem komputera -możliwości, wady, zalety” – p. Mateusz Kruszyński

„Rehabilitacja w domu z wykorzystaniem komputera – możliwości, wady, zalety” – p.Mateusz Kruszyński

…………………………………………………………….. Czytaj resztę tej strony »;

O Stowarzyszeniu Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową 0

Napisano Styczeń 15, 2013 przez administracja

 

Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową wspiera chorych oraz pomaga ich rodzinom i bliskim, głównie informacyjnie.

Za cel Stowarzyszenie postawiło sobie ułatwianie chorym dostępu do wiedzy oraz propagowanie rehabilitacji jako głównej metody spowalniającego postęp choroby.

W 2006 r ruszyła strona internetowa Stowarzyszenia. Zostały zebrane na niej  informacje dotyczące choroby, możliwych metod jej spowolnienia, kontaktów do specjalistów. Sukcesywnie przybywają ważne informacje. W 2007 r  uruchomione zostało forum internetowe, umożliwiające chorym na kontakt między sobą oraz wymianę informacji i doświadczeń. Obecnie jest to jeden z głównych sposobów komunikacji chorych oraz największy, zebrany w jedno miejsce, zasób wiedzy dotyczący samej choroby.

Czytaj resztę tej strony »;

Zakup koenzymu – informacja 0

Napisano Wrzesień 23, 2012 przez administracja

 

Zapraszamy na nasze Forum po bliższe informacje.

http://www.ataksja.home.pl/forum/viewtopic.php?p=7126#7126

Dziękujemy.

 

Koenzym Q10 0

Napisano Luty 02, 2012 przez administracja

 


Koenzym nie jest lekiem, jest suplementem diety. Być może spowalnia on postęp ataksji, nie ma jednak przeprowadzonych badań na ten temat.
Powinno się go przyjmować w dużych dawkach, dawka zalecana (nieoficjalnie) przez lekarzy sięga do 1200 mg dziennie.
Dawki te są w Polsce trudno dostępne albo koszt zakupu jest wysoki, chorzy sprowadzają więc koenzym z zagranicy

Czytaj resztę tej strony »;

Informacje 0

Napisano Wrzesień 30, 2011 przez administracja

 

Strona 1 of 171234567...Ostatnia»


↑ Do góry strony