Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową A T A K S J A


Turnus rehabilitacyjny w KSU w Al. Kujawskim 29.05.-11.06.2016 0

Napisano Kwiecień 11, 2016 przez administracja

.

Witam Państwa,

.

Dotyczy: turnus rehabilitacyjny w KSU w AK – Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową

Turnus rehabilitacyjny w Kolejowym Szpitalu Uzdrowiskowym w Aleksandrowie Kujawskim rozpoczyna się w dniu 29 maja 2016 od obiadu o godz. 13:30 i kończy w dniu 11.06.2016 śniadaniem/obiadem (do ustalenia w trakcie turnusu)

Lekarz, również w niedzielę tj. 29 maja 2016 od godz. 16:00 będzie zlecał zabiegi , w skład 6 zabiegów obowiązkowo PNF dla każdego (chyba, że ktoś ma przeciwwskazania medyczne), w skład zlecanych zabiegów nie będzie zlecany jako zabieg BASEN, ponieważ basen mamy oddzielnie, poza zabiegami, po południu, tylko dla osób z naszego Stowarzyszenia, które będą chciały z basenu skorzystać.

Proszę o przyjazd do południa w celu zakwaterowania w pokojach.

.

Za Zarząd – Prezes Marek Boniuszko  

.

Ważne! Dot. turnusu w Aleksandrowie Kujawskim w dniu 29.05.2016r. 0

Napisano Kwiecień 04, 2016 przez administracja

.

Niniejszym potwierdzam datę rozpoczęcia 14-dniowego turnusu rehabilitacyjnego w Kolejowym Szpitalu Uzdrowiskowym w Aleksandrowie Kujawskim w dniu 29.05.2016 (niedziela)  

Osoby, które zakwalifikowały się na turnus proszone są o zabranie ze sobą kopii aktualnego orzeczenia o przyznanym stopniu niepełnosprawności oraz kopii dokumentu potwierdzającego ataksje, jej rodzaj np.  „wynik badań DNA” z

Zakładu Genetyki Instytutu Psychiatrii i Neurologii lub innego dokumentu zawierające takie informacje.   

Za zarząd – Prezes Zarządu Marek Boniuszko

UWAGA!!! ZMIANA RACHUNKU BANKOWEGO 0

Napisano Styczeń 28, 2016 przez administracja

.

UWAGA!!! ZMIANA RACHUNKU BANKOWEGO

.

Numer rachunku bankowego w ING Bank Śląski S.A. O/Warszawa

12 1050 1025 1000 0022 9293 4276 został z dniem dzisiejszym zamknięty.

.

Wszelkie wpłaty z tytułu składek członkowskich, darowizn itd. proszę wpłacać na aktualne konto Stowarzyszenia,

na rachunek bankowy w Credit Agricole Bank Polska S.A.

08 1940 1076 3157 8644 0000 0000.

 

Za zarząd – Prezes Zarządu Marek Boniuszko

 

Informacja dot. składek członkowskich za 2016 r. 0

Napisano Styczeń 03, 2016 przez administracja

.

Witam Państwa,

Przypominam Państwu o wpłacie składki członkowskiej za 2016 rok z tytułu członkostwa w Stowarzyszeniu Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową z siedzibą w Warszawie.

Bardzo proszę o zrealizowanie wpłaty do końca stycznia 2016 r.

Wysokość składki członkowskiej w 2016 roku: 40,00 PLN, lub 30,00 PLN/osoba w przypadku gdy do Stowarzyszenia należą członkowie najbliższej rodziny.

Konto:

Credit Agricole Bank Polska S.A. O/Warszawa

Nr konta: 08 1940 1076 3157 8644 0000 0000

Tytuł wpłaty: składka członkowska za 2016 rok, Imię i Nazwisko”

Osoby które mają zaległości w opłaceniu składek za lata poprzednie bardzo proszę o pilne uregulowanie zaległości (składka członkowska za rok…, imię , Nazwisko)

.
Za Zarząd – Prezes Marek Boniuszko

Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową z siedzibą w Warszawie

.

Projekt “TeleNeuroforma Kliniczna – zweryfikowany klinicznie system domowej rehabilitacji dla osób z wybranymi chorobami neurologicznymi” 0

Napisano Grudzień 09, 2015 przez administracja

 

Szanowni Państwo,
zapraszamy do udziału w badaniu naukowym realizowanym w ramach projektu “TeleNeuroforma Kliniczna – zweryfikowany klinicznie system domowej rehabilitacji dla osób z wybranymi chorobami neurologicznymi”, współfinansowanym przez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju, w ramach programu “Innowacje Społeczne”. Projekt jest realizowany przez konsorcjum w składzie:
• Instytut Psychiatrii i Neurologii,
• Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN,
• Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego,
• Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona,
• Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową,
• Titanis sp. z o. o.

Czytaj resztę tej strony »;

ATAKSJE RDZENIOWO-MÓŻDŻKOWE Jacek ZAREMBA i Anna SUŁEK, Instytut Psychiatrii i Neurologii, Warszawa 0

Napisano Sierpień 30, 2015 przez administracja
ATAKSJE RDZENIOWO-MÓŻDŻKOWE – PDF do pobrania
.
Jacek ZAREMBA i Anna SUŁEK
Instytut Psychiatrii i Neurologii, Warszawa
…………………………………………………………………………………..

Czytaj resztę tej strony »;

Fotorelacja z Walnego – Warszawa 23.05.2015 0

Napisano Maj 27, 2015 przez administracja

Fotorelacja z Walnego – Warszawa 23.05.2015

Walne (46)

 

 

 

 

 

 

Czytaj resztę tej strony »;

Podziękowanie 0

Napisano Maj 25, 2015 przez administracja

Podziękowanie

 

W związku z nowym wyborem Prezesa Marka Boniuszko składam Mu najlepsze życzenia owocnej pracy.

Jednocześnie bardzo dziękuję Wszystkim, co mi przez 5 lat – mojej Prezesury – pomagali.

Obiecuję, że w nowym Zarządzie będę aktywnie działał i służył swoim doświadczeniem

 

Franciszek Gajek

Fotorelacja z kolejnego turnusu rehabilitacyjnego w Aleksandrowie Kujawskim 0

Napisano Wrzesień 30, 2014 przez administracja

W dniach od 01.09. 2014r do 14.09.2014r . odbył się kolejny dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny dla członków Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową w Kolejowym Szpitalu Uzdrowiskowym w Aleksandrowie Kujawskim.
Uczestnikami turnusu były osoby, które przyjechały z odległych stron Polski a także z zagranicy.
Oprócz intensywnej rehabilitacji był czas na zabawę, wspólne grillowanie, wyjazd do Torunia i Ciechocinka.

W imieniu uczestników turnusu Zarząd Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo -Móżdżkową pragnie podziękować Panu Pawłowi Krepskiemu za bezinteresowne zorganizowanie wyjazdu do Torunia, oraz Panu Markowi Boniuszko za opiekę nad grupą uczestników.

Fotorelacja z turnusu rehabilitacyjnego w Aleksandrowie Kujawskim w dniach od 01.09. 2014r do 14.09.2014r (116)

 

Czytaj resztę tej strony »;

Rozliczenie 1% za 2013 rok 0

Napisano Sierpień 01, 2014 przez administracja

.

Podaję rozliczenie wpłat 1 % za 2013 rok.

Łączna kwota to – 24 375,20 zł

Wpłaty wg niektórych Urzędów Skarbowych:

Warszawa – 7 162,90
Otwock – 3 774,20
Olsztyn – 3 653,90
Toruń – 3.520,00
Mińsk Mazowiecki – 1.771,00
Gdańsk – 636,50
Słupsk – 273,50

W imieniu Zarządu Stowarzyszenia, Dziękuję!

Franciszek Gajek – Prezes

O Stowarzyszeniu Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową 0

Napisano Styczeń 15, 2013 przez administracja

 

Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową wspiera chorych oraz pomaga ich rodzinom i bliskim, głównie informacyjnie.

Za cel Stowarzyszenie postawiło sobie ułatwianie chorym dostępu do wiedzy oraz propagowanie rehabilitacji jako głównej metody spowalniającego postęp choroby.

W 2006 r ruszyła strona internetowa Stowarzyszenia. Zostały zebrane na niej  informacje dotyczące choroby, możliwych metod jej spowolnienia, kontaktów do specjalistów. Sukcesywnie przybywają ważne informacje. W 2007 r  uruchomione zostało forum internetowe, umożliwiające chorym na kontakt między sobą oraz wymianę informacji i doświadczeń. Obecnie jest to jeden z głównych sposobów komunikacji chorych oraz największy, zebrany w jedno miejsce, zasób wiedzy dotyczący samej choroby.

Czytaj resztę tej strony »;

Zakup koenzymu – informacja 0

Napisano Wrzesień 23, 2012 przez administracja

 

Zapraszamy na nasze Forum po bliższe informacje.

http://www.ataksja.home.pl/forum/viewtopic.php?p=7126#7126

Dziękujemy.

 

Koenzym Q10 0

Napisano Luty 02, 2012 przez administracja

 


Koenzym nie jest lekiem, jest suplementem diety. Być może spowalnia on postęp ataksji, nie ma jednak przeprowadzonych badań na ten temat.
Powinno się go przyjmować w dużych dawkach, dawka zalecana (nieoficjalnie) przez lekarzy sięga do 1200 mg dziennie.
Dawki te są w Polsce trudno dostępne albo koszt zakupu jest wysoki, chorzy sprowadzają więc koenzym z zagranicy

Czytaj resztę tej strony »;

Informacje 0

Napisano Wrzesień 30, 2011 przez administracja

 

Strona 1 of 171234567...Ostatnia»


↑ Do góry strony