|
a |
| Autor |
Wiadomość |
Ela 
Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
|
 Wysłany: 2014-06-04, 21:20
|
|
|
Ośrodek Chorób Rzadkich
31-531 Kraków, ul. Śniadeckich 10
tel. (12) 424 88 21
http://www.su.krakow.pl/choroby-rzadkie
Pacjenci chcący skorzystać z porady w Ośrodku Chorób Rzadkich Szpitala Uniwersyteckiego powinni:
Przesłać dotychczasową dokumentację medyczną w formie elektronicznej na adres chorobyrzadkie@su.krakow.pl
lub w formie listownej na adres:
Ośrodek Chorób Rzadkich, Oddział Kliniczny Klinik Chorób Wewnętrznych SU w Krakowie, ul.Śniadeckich 10, 31-531 Kraków
List oprócz dokumentacji medycznej powinien zawierać:
dane kontaktowe – o preferowanej formie kontaktu np.: telefon, adres mailowy lub pocztowy.
dane do kontaktu z lekarzem prowadzącym od którego moglibyśmy ewentualnie uzyskać dodatkowe /szczegółowe informacje.
http://www.su.krakow.pl/osrodek-chorob-rzadkich |
_________________
Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
 |
|
 |
katarzynab_81
Dołączyła: 25 Lip 2011
Posty: 1419
Skąd: sZCZECIN
|
| Wysłany: 2014-10-05, 20:32
|
|
|
wiecie co na obozie poznałam dziewczynę która wieczorem położyła się spać zdrowa a rano jak chciała wstać to upadła i dostała ataksji dziwne co  według lekarzy to ataksja nie genetyczna i nie będzie postępować ja zdziwiłam się bardzo pierwsze słyszę o takim przypadku normalnie byłam w szoku jak z nią rozmawiałam   |
_________________
KAŚKA |
|
 |
|
|
Ela
Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
|
| Wysłany: 2014-10-05, 21:22
|
|
|
| powinna szukać przyczyny, ale mnie też to dziwi, co piszesz |
_________________
Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
|
|
|
|
katarzynab_81
Dołączyła: 25 Lip 2011
Posty: 1419
Skąd: sZCZECIN
|
| Wysłany: 2014-10-05, 21:50
|
|
|
| no wszystkie możliwe badania miała i nie wiadomo jaka przyczyna |
_________________
KAŚKA |
|
|
|
|
|
Ela
Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
|
| Wysłany: 2014-10-06, 07:18
|
|
|
| A była w tej poradni? Zapytaj, jak masz kontakt |
_________________
Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
|
|
|
|
katarzynab_81
Dołączyła: 25 Lip 2011
Posty: 1419
Skąd: sZCZECIN
|
| Wysłany: 2014-10-06, 13:39
|
|
|
| była w IPiN w Warszawie i też nie wiedzą |
_________________
KAŚKA |
|
|
|
|
|
Ela
Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
|
| Wysłany: 2014-10-06, 14:00
|
|
|
| Kasiu, już na kilku pacjentach sprawdziłam - w IPiNie nie zawsze robią wszystkie mozliwe badania |
_________________
Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
|
|
|
|
katarzynab_81
Dołączyła: 25 Lip 2011
Posty: 1419
Skąd: sZCZECIN
|
| Wysłany: 2014-10-07, 21:36
|
|
|
| acha |
_________________
KAŚKA |
|
|
|
|
|
zdrowotne
[Usunięty]
|
| Wysłany: 2015-08-20, 15:04
|
|
|
| Też czytałem o tym że przyczyną ataksji może być nietolerancja glutenu - konieczna jest nostyka celiakia którą należy koniecznie zrobić! |
|
|
|
|
|
Leszek 
Dołączył: 16 Maj 2014
Posty: 29
Skąd: Wrocław
|
| Wysłany: 2015-08-25, 08:58
|
|
|
| Ela napisał/a: | Przyczyny ataksji móżdżkowej mogą być różne ...
Choroby omówione dokładniej poniżej ...
. |
Nasuwa się pytanie:
jeśli przyczyną powodującą ataksję jest podejrzenie istnienia choroby wymienionych ( borelioza, celiakia), czy to oznacza brak możliwości dziedziczenia przez następne pokolenie? |
_________________
Pozdrawiam |
|
|
|
|
|
Ela
Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
|
| Wysłany: 2015-08-25, 12:12
|
|
|
| Leszek napisał/a: | | Ela napisał/a: | Przyczyny ataksji móżdżkowej mogą być różne ...
Choroby omówione dokładniej poniżej ...
. |
Nasuwa się pytanie:
jeśli przyczyną powodującą ataksję jest podejrzenie istnienia choroby wymienionych ( borelioza, celiakia), czy to oznacza brak możliwości dziedziczenia przez następne pokolenie? |
4
Boreliozy na 100% się nie odziedziczy, celiakii raczej nie, ale nie mam tu wiedzy. Może jest jakis gen?
Ale jesli znamy przyczynę to można czasem wyleczyć ataksję. |
_________________
Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
|
|
|
|
Leszek
Dołączył: 16 Maj 2014
Posty: 29
Skąd: Wrocław
|
| Wysłany: 2015-08-25, 12:40
|
|
|
| Ela napisał/a: | | Leszek napisał/a: | | Ela napisał/a: | Przyczyny ataksji móżdżkowej mogą być różne ...
Choroby omówione dokładniej poniżej ...
. |
Nasuwa się pytanie:
jeśli przyczyną powodującą ataksję jest podejrzenie istnienia choroby wymienionych ( borelioza, celiakia), czy to oznacza brak możliwości dziedziczenia przez następne pokolenie? |
4
Boreliozy na 100% się nie odziedziczy, celiakii raczej nie, ale nie mam tu wiedzy. Może jest jakis gen?
Ale jesli znamy przyczynę to można czasem wyleczyć ataksję. |
Wyleczyć ataksję - rozumiem powstrzymać proces zanikania móżczku, bo odbudować ubytków nie ma możliwości.
Za wszelką cenę należy znaleźć przyczynę ataksji. |
_________________
Pozdrawiam |
|
|
|
|
|
Ela
Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
|
| Wysłany: 2015-08-25, 12:50
|
|
|
Nieprawda, narządy się regenerują. Obcięta ręka nie odrosnie, ale
jesli jest zanik mięsni, nawet duży, można go zlikwidować. Tak samo układ nerwowy. Nawet jesli przyczyna niszczenia nie daje sie usu nąć, jak w SCA, to można przez intensywną rehabilitację ją powstrzymać.
A co u Ciebie?, jak się czujesz? Dalej chodzisz bez problemów\? |
_________________
Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
|
|
|
|
Leszek
Dołączył: 16 Maj 2014
Posty: 29
Skąd: Wrocław
|
| Wysłany: 2015-08-25, 21:31
|
|
|
| Ela napisał/a: |
A co u Ciebie?, jak się czujesz? Dalej chodzisz bez problemów\? |
Ogólnie jest nie źle. Mogę stwierdzić, że jak się widzieliśmy (przeszło rok temu) tak jest tak samo. Bez zmian. |
_________________
Pozdrawiam |
|
|
|
|
|
Ela
Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
|
| Wysłany: 2015-08-26, 07:09
|
|
|
  ćwiczysz dalej na tym berecie? codziennie? |
_________________
Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
|
|
|
|
Leszek
Dołączył: 16 Maj 2014
Posty: 29
Skąd: Wrocław
|
| Wysłany: 2015-08-26, 09:46
|
|
|
| Ela napisał/a: | | :super: ćwiczysz dalej na tym berecie? codziennie? |
Ktoś by pomyślał, że moje działanie ogranicza się tylko do "beretu", a tak nie jest.
To jest cały wachlarz postępowania. |
_________________
Pozdrawiam |
|
|
|
|
|
|
|
FAQ
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Zaloguj
Album
