Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową A T A K S J A



MIĘDZYNARODOWY DZIEŃ ATAKSJI 0

Napisany Lipiec 30, 2019 ..autor: admimarcin

Chcielibyśmy w jakiś sposób sprawić aby międzynarodowy dzień ataksji zaistniał również w Polsce.

Polskie Towarzystwo Neurologiczne zaproponowało nam pomoc w
dotarciu do mediów. Poza informacjami o chorobie, chcielibyśmy aby społeczeństwo usłyszało przede wszystkim głos samych Chorych. Dlatego mamy prośbę, jeśli ktoś z Chorych na Ataksję lub ich Rodzin ma chęć w tym pomóc prosimy w mailu na wskazany poniżej adres wysyłać odpowiedzi na poniższe pytania oczywiście poza pytaniami można również opisać swoje spostrzeżenia i uwagi.

To mogą być wypowiedzi anonimowe, można się też podpisać.
Listy proszę przesyłać na adres mailowy asobanska@ipin.edu.pl
najchętniej do 15 sierpnia.

Pytania do chorych z ataksją:

  1. Kiedy została u Pani/Pana zdiagnozowana choroba? Czym była dla Pani/Pana
    ta diagnoza?
  2.  Jak wygląda codzienne życie z chorobą?
  3. Jakie są największe problemy wynikające z choroby – w życiu
    społecznym, rodzinnym?
  4. Jak otoczenie może wspierać chorych?
  5. Czy jest coś, co chciałaby/łby Pani/Pan powiedzieć innym ludziom?Do rodziny, opiekunów chorych:
  6. Jak wygląda codzienne życie z osobą chorą na ataksję?
  7. Jakiej pomocy wymaga chory w codziennym życiu?
  8. Jak można pomóc osobie chorej i jej bliskim?

To niebywała okazja aby powiedzieć społeczeństwu że Ataksja istnieje i osoby z tą chorobą mają problemy nie tylko te zdrowotne



↑ Do góry strony