Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową A T A K S J A


Relacja Z walnego Zebrania Członków Stowarzyszenia 0

Napisano Maj 27, 2019 przez admimarcin

Już tradycją jest i naszym obowiązkiem zebranie wszystkich członków stowarzyszenia. Tym razem odbyło się 25 maja 2019 r. w znanym nam miejscu, czyli w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

Spotykamy się tak już od 15 lat, dlatego na tym zebraniu gościliśmy wielu gości ze swoimi wykładami. Wystąpienia rozpoczęła dr Anna Sobańska, która opowiadała o swoich doświadczeniach z National Ataxia Foundation – amerykańskiego stowarzyszenia chorych z ataksją. W swoim wykładzie zwróciła uwagę na światowy dzień chorych na ataksję i sposoby jego obchodzenia oraz opowiedziała o toczących się  badaniach klinicznych.

Następnie głos zabrał Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich. Opowiedział o ochronie praw pacjentów oraz reprezentowania ich interesów wobec organów władzy i  administracji państwowej. Omówił  także korzyści przystąpienia naszego stowarzyszenia do reprezentowanych struktur.

Głos zabrał  także reprezentant firmy Titanis, która wdraża program do ćwiczeń Neuroforma. Pomimo, że część członków naszego stowarzyszenia posiada program jego wykorzystanie jest różne. Pomimo to osoba prowadząca wykład poinformowała, że planowane jest rozszerzenie funkcjonalności programu. Obecnie zwrócono uwagę na platformę do ćwiczeń w gabinetach fizjoterapeutów.

O swoich doświadczeniach z treningiem siłowym opowiedział także członek naszego stowarzyszenia Pan Leszek Czerwosz. Omówił głównie swoje ćwiczenia na siłowni, które polecane są chorym na ataksję.

Głos zabrała także dr Maria Rakowicz. Omówiła historię Stowarzyszenia, ale także jego przyszłe możliwości rozwoju.

Na zakończenie wszystkich wystąpień podjęliśmy wymagane statutem uchwały oraz omówiliśmy bieżące sprawy Stowarzyszenia.

Stowarzyszenie pragnie serdecznie podziękować Instytutowi Psychiatrii i Neurologii w Warszawie za pomoc w organizacji Walnego Zebrania Stowarzyszenia

WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA 2019 0

Napisano Kwiecień 23, 2019 przez admimarcin

W dniu 25 maja 2019 jak co roku odbędzie się Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia.

Jak zwykle odbędzie się Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie przy ul. Sobieskiego 9 w sali konferencyjnej na pierwszym piętrze – rozpoczynamy o godzinie 9.00

W tym roku przypada 15 rocznica powstania Naszego Stowarzyszenia dlatego serdecznie zapraszamy wszystkich członków jak również osoby zainteresowane Stowarzyszeniem i naszą chorobą.

 

Serdecznie zapraszamy

Zarząd Stowarzyszenia

INFORMACJA DOTYCZĄCA WALNEGO ZEBRANIA CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA 0

Napisano Maj 20, 2018 przez admimarcin

.

INFORMACJA DOTYCZĄCA WALNEGO ZEBRANIA CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA KTÓRE ODBYŁO SIĘ 19.05.2018

Jak co roku w dniu 19 maja 2018 odbyło się Walne Zebranie członków Stowarzyszenia na którym poruszano tematy spraw bieżących dotyczących Stowarzyszenia jak i działań na najbliższy rok ale również przedstawione zostały działania jakie wykonane były w zeszłym roku kalendarzowym.

W roku 2017 zorganizowaliśmy dwa turnusy rehabilitacyjne które częściowo refundowano członkom naszego Stowarzyszenia.
Dzięki środkom zebranym z 1% w turnusach uczestniczyły 43 osoby.

W obecnym roku również odbył się już jeden turnus rehabilitacyjny w miesiącu lutym w którym rehabilitowało się 20 osób.
We wrześniu odbędzie się kolejny taki turnus w Aleksandrowie Kujawskim a w marcu 2019 zaplanowany został turnus w Sarbinowie.

Mieliśmy również jak zawsze posłuchać co nowego dzieje się w sprawie badań prowadzonych na całym świecie jak i w Polsce, wiedzą tą podzieliła się z nami Dr Maria Rakowicz natomiast w zakresie badań genetycznych swoją wiedzą podzieliła się Dr Anna Sułek.

Poznaliśmy również psychiatrę dr Annę Poleszczyk pracującą w IPiN w Warszawie która zadeklarowała pomoc osobom z Ataksją jak i ich rodzinom jeżeli taka będzie potrzebna.

Kontakt z dr Anną Poleszczyk można znaleźć na naszym forum.

Serdecznie dziękujemy Wszystkim Paniom za zainteresowanie naszym Stowarzyszeniem, chorobą i za pomoc na jaką możemy liczyć.

Również dziękujemy Instytutowi Psychiatrii i Neurologii w Warszawie za udostępnienie Sali Konferencyjnej w której mogliśmy zorganizować Walne Zebranie.

 

W imieniu Stowarzyszenia
Marcin Łągiewka

.

Strona 3 of 291234567...20...Ostatnia»


↑ Do góry strony