|Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową A T A K S J A

(Aktualizacja) Program Walnego Zebrania Członków Stowarzyszenia 27.05.2017 r. 0

Napisano Maj 21, 2017 przez admimarcin

…………

PROGRAM WALNEGO ZEBRANIA CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA RODZIN Z ATAKSJĄ RDZENIOWO-MÓŻDŻKOWĄ 27.05.2017

Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, Sobieskiego 9,

duża sala konferencyjna I piętro

……..

9,00 – Otwarcie Walnego Zebrania Stowarzyszenia
9.10 – Odczytanie programu Walnego Zebrania członków Stowarzyszenia
9.50 – Wystąpienie Marii Rakowicz, (Instytut Psychiatrii i Neurologii) i Mateusza Kruszyńskiego (Titanis Sp.z o.o.) – Analiza testów klinicznych i systematyczności ćwiczeń”
komputerowej rehabilitacji TeleNeuroforma u pacjentów z ataksją rdzeniowo-móżdżkową.
10.00 – Pytania dotyczące analiz
10.20 – Dr Maria Rakowicz- Próby lekowe w SCA – nadzieja, czy mrzonki?
10.30 – Pytania dotyczące prób lekowych
10.40 – Wybór Prezydium Walnego Zebrania
10.45 – Głosowanie nad wyborem Prezydium Walnego Zebrania
10.50 – Wniosek Prezesa aby Prezydium pełniło również funkcję Komisji Uchwał i Wniosków
10.55 – Głosowanie nad wnioskiem dotyczącym Komisji Uchwał i Wniosków
11.10 – Wybór Komisji Mandatowo-Skrutacyjnej
11.15 – Głosowanie nad wyborem Komisji Mandatowo-Skrutacyjnej
11.25 – Przeliczenie członków obecnych na Walnym Zebraniu przez Komisje Mandatowo-Skrutacyjną
11.40 – Sprawozdanie finansowe Komisji Rewizyjnej za rok 2016
11.50 – Sprawozdanie Zarządu za rok 2016
11.55 – Ogłoszenie Komisji Mandatowo-Skrutacyjnej ilości członków obecnych na Walnym Zebraniu
12.10 – Przygotowanie przez Prezydium projektów uchwał dotyczących przyjęcia sprawozdań oraz zmian w statucie Stowarzyszenia
12.40 – Przerwa na posiłek
13.00 – Wystąpienie Dr Anna Sułek (Instytut Psychiatrii i Neurologii) na temat Badań genetycznych u pacjentów z ataksjami rdzeniowo-móżdżkowymi (SCA).
13.15 – Pytania dotyczące badań.
13.30 – Odczytanie projektu uchwał dotyczących sprawozdań oraz zmian w statucie Stowarzyszenia.
13,50 – Omówienie zmian zawartych w uchwałach.
14.00 – Wybór kandydata/ów na stanowisko Wiceprezesa Zarządu Stowarzyszenia.
14.10 – Prezentacja zgłoszonych kandydatów.
– Głosowanie nad kandydaturami i ogłoszenie wyników przez Komisję Mandatowo-Skrutacyjną.
14.25 – Wolne wnioski
14.30 – Wniosek Prezydium o przyjęcie wszystkich uchwał w jednym głosowaniu.
14.35 – Głosowanie nad przyjęciem wniosku.
14.40 – Głosowanie nad przyjęciem uchwał.
15.00 – Przedstawienie możliwości turnusów rehabilitacyjnych w roku 2017
15.30 – Pytania dotyczące turnusów.
16.30 – Przyjmowanie zapisów na turnusy.
Zakończenie Walnego Zebrania członków Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową

………

W przypadku nie uzyskania kworum o godzinie 9.00 Zarząd Stowarzyszenia może przesunąć termin rozpoczęcia Walnego Zebrania o 30 minut

…..

Kategoria Informacje, Ogólna, Spotkania, Stowarzyszenie, Wydarzenia

Uchwała o nadaniu tytułu Honorowego Członka Stowarzyszenia 0

Napisano Wrzesień 12, 2016 przez admimarcin

Pragniemy poinformować że na ostatnim Walnym Zgromadzeniu Członków Naszego Stowarzyszenia jednogłośnie została przyjęta uchwała o nadaniu tytułu Honorowego Członka Stowarzyszenia Paniom :

Maria Rakowicz
Agnieszka Kulinicz

Tytuł został nadany ze względu na wybitne zasługi w tworzeniu jak i działaniu Stowarzyszenia

Dr Maria Rakowicz – wybitna neurolog poświęcająca się badaniom nad naszą chorobą.
Poświęca temu wiele swojego czasu również prywatnego.
Pomysłodawca powstania Stowarzyszenia i osoba która do dziś poświęca chorym wiele czasu jak również do chwili obecnej razem ze swoim zespołem prowadzi badania dotyczące Naszej choroby w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

Agnieszka Kulinicz – Prezes Stowarzyszenia (2007-2010)
Za kadencji Pani Agnieszki Stowarzyszenie uzyskało statut Organizacji Pożytku Publicznego.
Po raz pierwszy zorganizowany został turnus rehabilitacyjny jak i rozpowszechniona wiedza o istnieniu naszego Stowarzyszenia.

W imieniu swoim, Zarządu jak i Wszystkich członków Stowarzyszenia serdecznie Paniom dziękuję za wkład w powstanie jak i rozwój Stowarzyszenia
To co Panie zrobiły dla chorych i niejednokrotnie również dla ich rodzin jest nieocenione.
Tylko w tak skromny sposób członkowie Stowarzyszenia (chorzy i ich rodziny) możemy wyrazić wdzięczność za trud i wykonaną z serca pracę.

Prezes Stowarzyszenia
Marcin Łągiewka

Kategoria Ataksja, Informacje, Stowarzyszenie