|Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową A T A K S J A

Walne Zebranie członków Stowarzyszenia. 0

Napisano Kwiecień 24, 2018 przez admimarcin

INFORMACJA ZARZĄDU STOWARZYSZENIA RODZIN Z ATAKSJĄ RDZENIOWO MÓŻDŻKOWĄ

W dniu 19 maja 2018 w godzinach 9.00 – 17.00 odbędzie się Walne Zebranie członków Stowarzyszenia.

Miejscem zebrania jest jak co roku sala konferencyjna w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie przy ulicy Sobieskiego 9.
Na Walnym będą omawiane bieżące sprawy dotyczące Stowarzyszenia jak również postępy w badaniach nad leczeniem naszej choroby.

Zapraszamy
Prezes Stowarzyszenia
Marcin Łągiewka

Kategoria Działalność, Spotkania, Stowarzyszenie, Wydarzenia

Dziękujemy za przekazane 1% 0

Napisano Listopad 25, 2017 przez admimarcin

Serdecznie dziękujemy Wszystkim osobom które zdecydowały się przekazać swój 1% dla naszego Stowarzyszenia.

Dzięki temu że zaufaliście nam ponad 40 osób mogło skorzystać z dofinansowania turnusu rehabilitacyjnego w roku 2017.

Jest to kropla w morzu potrzeb jednak jesteśmy wdzięczni za to czym nas obdarowaliście.

Celem Zarządu jest zapewnienie rehabilitacji wszystkim podopiecznym Stowarzyszenia co wiąże się z ogromnymi kosztami, jednak potrafimy się cieszyć z każdego grosza – dla nas to nie grosz a „sekunda” życiowej samodzielności czy życia.

Nasza choroba to postępująca i nieuleczalna degradacja władności nad organizmem ale czy z powodu nieuleczalności choroby musimy być skazani na najgorsze?

Czy poprzez rehabilitacje nie możemy walczyć o jutro?

Doceniamy po stokroć więcej Waszą pomoc płynącą z 1% rozliczenia rocznego

Kategoria Działalność, Możesz pomóc

Informacje z Walnego 0

Napisano Maj 30, 2017 przez admimarcin

WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA RODZIN Z ATAKSJĄ RDZENIOWO-MÓŻDŻKOWĄ

W dniu 27.05 2017 odbyło się walne zebranie członków Stowarzyszenia na którym z powodu rezygnacji Katarzyny Laprus ze stanowiska Wiceprezesa wybrano jej następczynie Grażynę Jaszczyszyn – serdecznie gratulujemy !!!
.
Również z powodu rezygnacji ze stanowiska członka Komisji Rewizyjnej Pani Anny Więsyk członkowie wybrali na to stanowisko Annę Sowińską – również Serdecznie gratulujemy.

Katarzynie Laprus i Annie Więsyk dziękujemy za pracę na rzecz Stowarzyszenia.
.
Członkowie Stowarzyszenia zdecydowali również o nadaniu tytułu Honorowego Członka Stowarzyszenia Panu Franciszkowi Gajkowi !!!
.
Franciszek Gajek jest już byłym ale wieloletnim Prezesem Stowarzyszenia, jego wkład pracy w rozwój i prowadzenie Stowarzyszenia jest nieoceniony.
Niestety postęp choroby zmusił Franka do rezygnacji z pełnienia jakichkolwiek Funkcji w Zarządzie Stowarzyszenia, jednak do tej pory służy nam pomocą i chętnie dzieli się się z nami swoim doświadczeniem i wiedzą.
.
FRANKU !!!!
W IMIENIU SWOIM, CAŁEGO ZARZĄDU ORAZ WSZYSTKICH CZŁONKÓW SERDECZNIE DZIĘKUJEMY ZA TO CO DLA NAS ZROBIŁEŚ.
.
Walne Zebranie Członków przyjęło również uchwałę wprowadzającą korekty w Statucie Stowarzyszenia – Wersja Statutu z przyjętymi zmianami pojawi się na naszej stronie po zgłoszeniu poprawek w odpowiednich urzędach.
.
W imieniu Stowarzyszenia pragnę również podziękować Dyrekcji Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie za udostępnienie Sali Konferencyjnej.
.

Prezes Stowarzyszenia
Marcin Łągiewka

Kategoria Działalność, Informacje, Stowarzyszenie, Wydarzenia