|Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową A T A K S J A

Dziękujemy za przekazane 1% 0

Napisano Listopad 25, 2017 przez admimarcin

Serdecznie dziękujemy Wszystkim osobom które zdecydowały się przekazać swój 1% dla naszego Stowarzyszenia.

Dzięki temu że zaufaliście nam ponad 40 osób mogło skorzystać z dofinansowania turnusu rehabilitacyjnego w roku 2017.

Jest to kropla w morzu potrzeb jednak jesteśmy wdzięczni za to czym nas obdarowaliście.

Celem Zarządu jest zapewnienie rehabilitacji wszystkim podopiecznym Stowarzyszenia co wiąże się z ogromnymi kosztami, jednak potrafimy się cieszyć z każdego grosza – dla nas to nie grosz a „sekunda” życiowej samodzielności czy życia.

Nasza choroba to postępująca i nieuleczalna degradacja władności nad organizmem ale czy z powodu nieuleczalności choroby musimy być skazani na najgorsze?

Czy poprzez rehabilitacje nie możemy walczyć o jutro?

Doceniamy po stokroć więcej Waszą pomoc płynącą z 1% rozliczenia rocznego

Kategoria Działalność, Możesz pomóc

Informacje z Walnego 0

Napisano Maj 30, 2017 przez admimarcin

WALNE ZEBRANIE CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA RODZIN Z ATAKSJĄ RDZENIOWO-MÓŻDŻKOWĄ

W dniu 27.05 2017 odbyło się walne zebranie członków Stowarzyszenia na którym z powodu rezygnacji Katarzyny Laprus ze stanowiska Wiceprezesa wybrano jej następczynie Grażynę Jaszczyszyn – serdecznie gratulujemy !!!
.
Również z powodu rezygnacji ze stanowiska członka Komisji Rewizyjnej Pani Anny Więsyk członkowie wybrali na to stanowisko Annę Sowińską – również Serdecznie gratulujemy.

Katarzynie Laprus i Annie Więsyk dziękujemy za pracę na rzecz Stowarzyszenia.
.
Członkowie Stowarzyszenia zdecydowali również o nadaniu tytułu Honorowego Członka Stowarzyszenia Panu Franciszkowi Gajkowi !!!
.
Franciszek Gajek jest już byłym ale wieloletnim Prezesem Stowarzyszenia, jego wkład pracy w rozwój i prowadzenie Stowarzyszenia jest nieoceniony.
Niestety postęp choroby zmusił Franka do rezygnacji z pełnienia jakichkolwiek Funkcji w Zarządzie Stowarzyszenia, jednak do tej pory służy nam pomocą i chętnie dzieli się się z nami swoim doświadczeniem i wiedzą.
.
FRANKU !!!!
W IMIENIU SWOIM, CAŁEGO ZARZĄDU ORAZ WSZYSTKICH CZŁONKÓW SERDECZNIE DZIĘKUJEMY ZA TO CO DLA NAS ZROBIŁEŚ.
.
Walne Zebranie Członków przyjęło również uchwałę wprowadzającą korekty w Statucie Stowarzyszenia – Wersja Statutu z przyjętymi zmianami pojawi się na naszej stronie po zgłoszeniu poprawek w odpowiednich urzędach.
.
W imieniu Stowarzyszenia pragnę również podziękować Dyrekcji Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie za udostępnienie Sali Konferencyjnej.
.

Prezes Stowarzyszenia
Marcin Łągiewka

Kategoria Działalność, Informacje, Stowarzyszenie, Wydarzenia

(Aktualizacja) Program Walnego Zebrania Członków Stowarzyszenia 27.05.2017 r. 0

Napisano Maj 21, 2017 przez admimarcin

…………

PROGRAM WALNEGO ZEBRANIA CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA RODZIN Z ATAKSJĄ RDZENIOWO-MÓŻDŻKOWĄ 27.05.2017

Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, Sobieskiego 9,

duża sala konferencyjna I piętro

……..

9,00 – Otwarcie Walnego Zebrania Stowarzyszenia
9.10 – Odczytanie programu Walnego Zebrania członków Stowarzyszenia
9.50 – Wystąpienie Marii Rakowicz, (Instytut Psychiatrii i Neurologii) i Mateusza Kruszyńskiego (Titanis Sp.z o.o.) – Analiza testów klinicznych i systematyczności ćwiczeń”
komputerowej rehabilitacji TeleNeuroforma u pacjentów z ataksją rdzeniowo-móżdżkową.
10.00 – Pytania dotyczące analiz
10.20 – Dr Maria Rakowicz- Próby lekowe w SCA – nadzieja, czy mrzonki?
10.30 – Pytania dotyczące prób lekowych
10.40 – Wybór Prezydium Walnego Zebrania
10.45 – Głosowanie nad wyborem Prezydium Walnego Zebrania
10.50 – Wniosek Prezesa aby Prezydium pełniło również funkcję Komisji Uchwał i Wniosków
10.55 – Głosowanie nad wnioskiem dotyczącym Komisji Uchwał i Wniosków
11.10 – Wybór Komisji Mandatowo-Skrutacyjnej
11.15 – Głosowanie nad wyborem Komisji Mandatowo-Skrutacyjnej
11.25 – Przeliczenie członków obecnych na Walnym Zebraniu przez Komisje Mandatowo-Skrutacyjną
11.40 – Sprawozdanie finansowe Komisji Rewizyjnej za rok 2016
11.50 – Sprawozdanie Zarządu za rok 2016
11.55 – Ogłoszenie Komisji Mandatowo-Skrutacyjnej ilości członków obecnych na Walnym Zebraniu
12.10 – Przygotowanie przez Prezydium projektów uchwał dotyczących przyjęcia sprawozdań oraz zmian w statucie Stowarzyszenia
12.40 – Przerwa na posiłek
13.00 – Wystąpienie Dr Anna Sułek (Instytut Psychiatrii i Neurologii) na temat Badań genetycznych u pacjentów z ataksjami rdzeniowo-móżdżkowymi (SCA).
13.15 – Pytania dotyczące badań.
13.30 – Odczytanie projektu uchwał dotyczących sprawozdań oraz zmian w statucie Stowarzyszenia.
13,50 – Omówienie zmian zawartych w uchwałach.
14.00 – Wybór kandydata/ów na stanowisko Wiceprezesa Zarządu Stowarzyszenia.
14.10 – Prezentacja zgłoszonych kandydatów.
– Głosowanie nad kandydaturami i ogłoszenie wyników przez Komisję Mandatowo-Skrutacyjną.
14.25 – Wolne wnioski
14.30 – Wniosek Prezydium o przyjęcie wszystkich uchwał w jednym głosowaniu.
14.35 – Głosowanie nad przyjęciem wniosku.
14.40 – Głosowanie nad przyjęciem uchwał.
15.00 – Przedstawienie możliwości turnusów rehabilitacyjnych w roku 2017
15.30 – Pytania dotyczące turnusów.
16.30 – Przyjmowanie zapisów na turnusy.
Zakończenie Walnego Zebrania członków Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową