W dniu 25 maja 2019 jak co roku odbędzie się Walne Zebranie Członków Stowarzyszenia.

Jak zwykle odbędzie się Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie przy ul. Sobieskiego 9 w sali konferencyjnej na pierwszym piętrze – rozpoczynamy o godzinie 9.00

W tym roku przypada 15 rocznica powstania Naszego Stowarzyszenia dlatego serdecznie zapraszamy wszystkich członków jak również osoby zainteresowane Stowarzyszeniem i naszą chorobą.

Serdecznie zapraszamy

Zarząd Stowarzyszenia

.

INFORMACJA DOTYCZĄCA WALNEGO ZEBRANIA CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA KTÓRE ODBYŁO SIĘ 19.05.2018

Jak co roku w dniu 19 maja 2018 odbyło się Walne Zebranie członków Stowarzyszenia na którym poruszano tematy spraw bieżących dotyczących Stowarzyszenia jak i działań na najbliższy rok ale również przedstawione zostały działania jakie wykonane były w zeszłym roku kalendarzowym.

W roku 2017 zorganizowaliśmy dwa turnusy rehabilitacyjne które częściowo refundowano członkom naszego Stowarzyszenia.
Dzięki środkom zebranym z 1% w turnusach uczestniczyły 43 osoby.

W obecnym roku również odbył się już jeden turnus rehabilitacyjny w miesiącu lutym w którym rehabilitowało się 20 osób.
We wrześniu odbędzie się kolejny taki turnus w Aleksandrowie Kujawskim a w marcu 2019 zaplanowany został turnus w Sarbinowie.

Mieliśmy również jak zawsze posłuchać co nowego dzieje się w sprawie badań prowadzonych na całym świecie jak i w Polsce, wiedzą tą podzieliła się z nami Dr Maria Rakowicz natomiast w zakresie badań genetycznych swoją wiedzą podzieliła się Dr Anna Sułek.

Poznaliśmy również psychiatrę dr Annę Poleszczyk pracującą w IPiN w Warszawie która zadeklarowała pomoc osobom z Ataksją jak i ich rodzinom jeżeli taka będzie potrzebna.

Kontakt z dr Anną Poleszczyk można znaleźć na naszym forum.

Serdecznie dziękujemy Wszystkim Paniom za zainteresowanie naszym Stowarzyszeniem, chorobą i za pomoc na jaką możemy liczyć.

Również dziękujemy Instytutowi Psychiatrii i Neurologii w Warszawie za udostępnienie Sali Konferencyjnej w której mogliśmy zorganizować Walne Zebranie.

W imieniu Stowarzyszenia
Marcin Łągiewka

.

.

PROGRAM WALNEGO ZEBRANIA CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA RODZIN Z ATAKSJĄ RDZENIOWO-MÓŻDŻKOWĄ 19.05.2018
Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie,
ul. Sobieskiego 9, duża sala konferencyjna I piętro

– 9,30 – Otwarcie Walnego Zebrania Stowarzyszenia
– Odczytanie programu Walnego Zebrania członków Stowarzyszenia
– Wybór Prezydium Walnego Zebrania
– Wniosek Prezesa aby Prezydium pełniło również funkcję Komisji Uchwał i Wniosków jak również funkcję Komisji Mandatowo – Skrutacyjnej.
– Głosowanie nad wnioskiem dotyczącym obu Komisji
– Głosowanie nad wyborem Prezydium Walnego Zebrania
– Przeliczenie i ogłoszenie ilości członków na Walnym Zebraniu przez Komisję Mandatowo-Skrutacyjną
– Sprawozdanie finansowe Komisji Rewizyjnej za rok 2017
– Sprawozdanie Zarządu za rok 2017

PANEL DYSKUSYJNY DOTYCZĄCY CHORÓB RZADKICH W TYM ATAKSJI

– Dr Maria Rakowicz Dr Anna Sułek
– Prezes Stowarzyszenia Marcin Łągiewka – sprawozdanie z seminarium “Choroby rzadkie – wartość dodana współpracy europejskiej”
– Prezes Stowarzyszenia – dalsza działalność Stowarzyszenia
– Pytania dotyczące poszczególnych wystąpień
– Przerwa na posiłek

– Przygotowanie przez Prezydium projektów uchwał dotyczących przyjęcia sprawozdań oraz zmian w statucie Stowarzyszenia
– Odczytanie projektu uchwał dotyczących sprawozdań oraz zmian w statucie Stowarzyszenia.
– Omówienie zmian zawartych w uchwałach.
– Wniosek Prezesa Stowarzyszenia o przegłosowanie uchwał w jednym głosowaniu.
– Głosowanie nad wnioskiem
– Głosowanie o przyjęcie uchwał zmian w statucie jak i nad przyjęciem srawozdań za rok 2017
– Sprawy organizacyjne dotyczące turnusów rehabilitacyjnych w 2018 i 2019 roku.
– 17.00  Zakończenie Walnego Zebrania członków Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową

.
Stowarzyszenie zastrzega sobie prawo do zmiany kolejności poszczególnych punktów zebrania z przyczyn niezależnych od organizatora

.