Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową A T A K S J A


Orphan – Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich

Napisany... Kwiecień 05, 2012 przez admimarcin

„Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN”

Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN powstało na początku 2005 roku. Forum grupuje Stowarzyszenia od lat zabiegające o zapewnienie opieki i leczenia dla osób chorych na choroby rzadkie. Będąc organizacją o charakterze parasolowym, reprezentującą zbieżne stanowiska stowarzyszeń pacjentów i ich rodzin, pragniemy, w drodze dialogu z władzami oraz instytucjami i ośrodkami zajmującymi się terapią chorób rzadkich, doprowadzić do zorganizowania w Polsce właściwego i efektywnego systemu zapewniającego terapię i opiekę dla pacjentów dotkniętych ciężkimi, przewlekłymi rzadkimi schorzeniami.

Członkami Krajowego Forum są:

Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera – www.gaucher.pl
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego – www.fabry.org.pl
Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych – www.ptchnm.org.pl
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę – www.mukowiscydoza.pl
Fundacja„Umieć Pomagać” – na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę – www.umiecpomagac.org
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Prader-Williego – www.prader-willi.pl
Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk – www.debra-kd.pl
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi” – www.fenyloketonuria.org
Stowarzyszenie Uratujmy Życie – www.uratujmyzycie.org.pl
Stowarzyszenie na rzecz dzieci i młodzieży z dysplazją ektodermalną oraz alergią „Jesteśmy” – www.stowarzyszenie-jestesmy.za.pl
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej – www.sercedziecka.org.pl
Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona – www.huntington.pl
Alba-Julia – Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Recklinghausena i innymi schorzeniami z grupy fakomatoz – www.albajulia-recklinghausen.pl
Polskie Stowarzyszenie Pacjentów z Chorobą Wilsona – www.chorobawilsona.pl
Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjacół – www.tetniczenadcisnienieplucne.pl oraz www.phapolska.org
Polskie Towarzystwo wspierania osób z nieswoistymi zapaleniami jelita”J-ELITA” – www.j-elita.org.pl
Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate – www.stwardnienie-guzowate.eu
Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową ATAKSJAwww.ataksja.org.pl
Fundacja Równi Wśród Równych – www.rwr.org.pl
Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki „SARCOMA” – www.sarcoma.pl

.

 


.............................................................................................................................

Poinformuj innych, dziękujemy!

Dodaj komentarz




↑ Do góry strony