Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową A T A K S J A


Projekt “TeleNeuroforma Kliniczna – zweryfikowany klinicznie system domowej rehabilitacji dla osób z wybranymi chorobami neurologicznymi”

Napisany... Grudzień 09, 2015 przez administracja

 

Szanowni Państwo,
zapraszamy do udziału w badaniu naukowym realizowanym w ramach projektu “TeleNeuroforma Kliniczna – zweryfikowany klinicznie system domowej rehabilitacji dla osób z wybranymi chorobami neurologicznymi”, współfinansowanym przez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju, w ramach programu “Innowacje Społeczne”. Projekt jest realizowany przez konsorcjum w składzie:
• Instytut Psychiatrii i Neurologii,
• Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN,
• Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego,
• Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona,
• Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową,
• Titanis sp. z o. o.

Celem badania jest weryfikacja skuteczności programu Neuroforma – wspomaganej komputerowo domowej rehabilitacji zaburzeń ruchowych i poznawczych, u pacjentów z ataksją móżdżkowo-rdzeniową.
Na czym polega udział w badaniu?
W ramach uczestnictwa w badaniu konieczne będzie odbywanie regularnych ćwiczeń w domu przez okres 6 tygodni. Oprócz tego wymagane będzie odbycie 2-3 wizyt w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
Podczas pierwszej wizyty, uczestnik wyraża pisemną zgodę na udział w badaniu. Poddany zostaje także dokładnemu badaniu neurologicznemu oraz ocenie przy użyciu kilku skal i kwestionariuszy. Na tej podstawie lekarz podejmuje ostateczną decyzję co do kwalifikacji uczestnika oraz przydziela mu scenariusz programu rehabilitacyjnego. Po sześciu tygodniach uczestnik odbywa drugą wizytę w Instytucie Psychiatrii i Neurologii, celem ponownego przeprowadzenia badań przez lekarza. W zależności od przydzielonego scenariusza programu rehabilitacyjnego, niektórzy uczestnicy odbywają jeszcze jedną, trzecią wizytę w Instytucie Psychiatrii i Neurologii, po kolejnych sześciu tygodniach.
Na wizycie rozpoczynającej cykl treningowy, uczestnik otrzymuje specjalny program komputerowy, pozwalający na wykonywanie w domu zestawu ćwiczeń poprawiających zarówno sprawność ruchową (m.in. zwiększenie szybkości reakcji i siły mięśni), jak i sprawność poznawczą (m.in. zdolność planowania, pamięć, koncentrację). Po otrzymaniu programu i zainstalowaniu go na domowym komputerze, uczestnik badania ma za zadanie wykonywać ćwiczenia w domu regularnie przez 6 tygodni z rzędu, 1-2 razy dziennie przez ok. 20-30 minut.
Kto kwalifikuje się do udziału w badaniu?
Aby mieć możliwość udziału w badaniu, należy spełniać jednocześnie wszystkie poniższe kryteria:
● objawowa ataksja rdzeniowo-móżdżkowa, postać dorosłych, rozpoznanie potwierdzone dodatnim wynikiem badania genetycznego;
● występowanie zaburzeń ruchowych w przebiegu ataksji móżdżkowo-rdzeniowej;
● wiek 18-60 lat;
● posiadanie komputera spełniającego wymagania techniczne*;
● umiejętność podstawowej obsługi komputera;
● dostęp do Internetu;
● chęć i możliwość wykonywania regularnych ćwiczeń z użyciem domowego komputera przez 6 tygodni z rzędu: 1-2 razy dziennie przez ok. 20-30 minut;
● wyrażenie pisemnej zgody na udział w badaniu podczas wizyty w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
Dodatkowo, spełnienie przynajmniej jednego z poniższych kryteriów nie pozwala na udział w badaniu:
● postać młodzieńcza ataksji rdzeniowo-móżdżkowej;
● bycie bezobjawowym nosicielem mutacji ataksji;
● stan psychiczny uniemożliwiający udział w badaniu;
● bardzo zaawansowane stadium choroby uniemożliwiające regularne, codzienne wykonywanie ćwiczeń w pozycji siedzącej;
● inne ciężkie schorzenia, np. choroba serca, ograniczające aktywność ruchową pacjenta;
● stan zdrowia uniemożliwiający dojazd do Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, celem przeprowadzenia badań.
Dodatkowo, jednoczesny udział w próbie lekowej może uniemożliwić udział w badaniu. Decyzja będzie podejmowana przez lekarza prowadzącego.
Co zrobić żeby zgłosić się do badania?
Osoby zainteresowane udziałem w badaniach, które kwalifikują się do udziału (zgodnie z wyżej opisanymi kryteriami), proszone są o kontakt ze Stowarzyszeniem Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową (www.ataksja.org.pl), w celu uzyskania dodatkowych informacji i rozpoczęcia procesu kwalifikacyjnego. Osobą do kontaktu w Stowarzyszeniu jest Pani Beata Lech (beata@isq.pl), dostępna także pod numerem 602 282 300.
Po zgłoszeniu, nastąpi weryfikacja wymagań technicznych komputera*, należącego do uczestnika badania. Po pozytywnej weryfikacji, z uczestnikiem badania skontaktuje się lekarz, celem ustalenia terminu pierwszej wizyty w Instytucie Psychiatrii i Neurologii. Harmonogram dalszych działań uzależniony będzie od wyników badań przeprowadzonych w trakcie pierwszej wizyty w Instytucie Psychiatrii i Neurologii.
Co można zyskać zgłaszając się do badania?
Wszyscy uczestnicy, którzy ukończą badanie, otrzymają bezpłatną licencję na program komputerowy wspierający domową rehabilitację-Neuroforma, o wartości przekraczającej 450 zł.
Dodatkowo, w ramach udziału w badaniu, każdy uczestnik zostanie kilkakrotnie dokładnie przebadanych przez zespół lekarzy z Instytutu Psychiatrii i Neurologii, a także będzie miał możliwości uczestnictwa w intensywnym, sześciotygodniowym programie rehabilitacyjnym, będąc jednocześnie pod stałą opieką.
Co więcej, każdy uczestnik, poprzez udział w badaniu, realnie przyczyni się do opracowania innowacyjnego systemu wspierającego rehabilitację, który docelowo ma pomagać tysiącom osób dotkniętych ataksją móżdżkowo-rdzeniową, zarówno w Polsce, jak i na całym świecie.

.
Zapraszamy do kontaktu!
nr telefonu: 602 282 300
adres e-mail: beata@isq.pl

.
* Poniżej wypisane są wymagania techniczne do domowego komputera. Jeśli nie jesteś w stanie zweryfikować parametrów swojego komputera, mimo wszystko zgłoś się do Stowarzyszenia. Zespół informatyków pomoże ustalić czy Twój komputer spełnia minimalne wymagania techniczne. Wymagania techniczne komputera są następujące: a. komputer stacjonarny lub laptop z systemem Windows 7 lub nowszym, b. stały dostęp do Internetu, c. kamerka internetowa (wbudowana lub zewnętrzna), d. procesor Intel Core 2 Duo 2 GHz / AMD Athlon X2 2,4 GHz lub lepszy, e. pamięć RAM 2GB lub więcej, f. wolna przestrzeń na dysku twardym 1.5 GB lub więcej, g. karta graficzna klasy Intel(R) Graphics Mobile 965 Express z 128 MB pamięci i wsparciem dla DirectX 10 lub 11 lub lepsza, h. dowolna karta dźwiękowa, i. przekątna ekranu 15’’ lub więcej.


.............................................................................................................................

Poinformuj innych, dziękujemy!

Dodaj komentarz




↑ Do góry strony