Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową A T A K S J A


Archiwum z: ‘Działalność’


PROGRAM WALNEGO ZEBRANIA CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA 0

Napisany Maj 14, 2018 ..autor: admimarcin

.

PROGRAM WALNEGO ZEBRANIA CZŁONKÓW STOWARZYSZENIA RODZIN Z ATAKSJĄ RDZENIOWO-MÓŻDŻKOWĄ 19.05.2018
Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie,
ul. Sobieskiego 9, duża sala konferencyjna I piętro

– 9,30 – Otwarcie Walnego Zebrania Stowarzyszenia
– Odczytanie programu Walnego Zebrania członków Stowarzyszenia
– Wybór Prezydium Walnego Zebrania
– Wniosek Prezesa aby Prezydium pełniło również funkcję Komisji Uchwał i Wniosków jak również funkcję Komisji Mandatowo – Skrutacyjnej.
– Głosowanie nad wnioskiem dotyczącym obu Komisji
– Głosowanie nad wyborem Prezydium Walnego Zebrania
– Przeliczenie i ogłoszenie ilości członków na Walnym Zebraniu przez Komisję Mandatowo-Skrutacyjną
– Sprawozdanie finansowe Komisji Rewizyjnej za rok 2017
– Sprawozdanie Zarządu za rok 2017

PANEL DYSKUSYJNY DOTYCZĄCY CHORÓB RZADKICH W TYM ATAKSJI

– Dr Maria Rakowicz Dr Anna Sułek
– Prezes Stowarzyszenia Marcin Łągiewka – sprawozdanie z seminarium “Choroby rzadkie – wartość dodana współpracy europejskiej”
– Prezes Stowarzyszenia – dalsza działalność Stowarzyszenia
– Pytania dotyczące poszczególnych wystąpień
– Przerwa na posiłek

– Przygotowanie przez Prezydium projektów uchwał dotyczących przyjęcia sprawozdań oraz zmian w statucie Stowarzyszenia
– Odczytanie projektu uchwał dotyczących sprawozdań oraz zmian w statucie Stowarzyszenia.
– Omówienie zmian zawartych w uchwałach.
– Wniosek Prezesa Stowarzyszenia o przegłosowanie uchwał w jednym głosowaniu.
– Głosowanie nad wnioskiem
– Głosowanie o przyjęcie uchwał zmian w statucie jak i nad przyjęciem srawozdań za rok 2017
– Sprawy organizacyjne dotyczące turnusów rehabilitacyjnych w 2018 i 2019 roku.
– 17.00  Zakończenie Walnego Zebrania członków Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową

.
Stowarzyszenie zastrzega sobie prawo do zmiany kolejności poszczególnych punktów zebrania z przyczyn niezależnych od organizatora

 

.

Walne Zebranie członków Stowarzyszenia. 0

Napisany Kwiecień 24, 2018 ..autor: admimarcin

.

INFORMACJA ZARZĄDU STOWARZYSZENIA RODZIN Z ATAKSJĄ RDZENIOWO MÓŻDŻKOWĄ

W dniu 19 maja 2018 w godzinach 9.00 – 17.00 odbędzie się Walne Zebranie członków Stowarzyszenia.

Miejscem zebrania jest jak co roku sala konferencyjna w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie przy ulicy Sobieskiego 9.
Na Walnym będą omawiane bieżące sprawy dotyczące Stowarzyszenia jak również postępy w badaniach nad leczeniem naszej choroby.

Zapraszamy
Prezes Stowarzyszenia
Marcin Łągiewka

Dziękujemy za przekazane 1% 0

Napisany Listopad 25, 2017 ..autor: admimarcin

,

Serdecznie dziękujemy Wszystkim osobom które zdecydowały się przekazać swój 1% dla naszego Stowarzyszenia.
,
Dzięki temu że zaufaliście nam ponad 40 osób mogło skorzystać z dofinansowania turnusu rehabilitacyjnego w roku 2017.
Jest to kropla w morzu potrzeb jednak jesteśmy wdzięczni za to czym nas obdarowaliście.
Celem Zarządu jest zapewnienie rehabilitacji wszystkim podopiecznym Stowarzyszenia co wiąże się z ogromnymi kosztami, jednak potrafimy się cieszyć z każdego grosza – dla nas to nie grosz a „sekunda” życiowej samodzielności czy życia.
Nasza choroba to postępująca i nieuleczalna degradacja władności nad organizmem ale czy z powodu nieuleczalności choroby musimy być skazani na najgorsze?
Czy poprzez rehabilitacje nie możemy walczyć o jutro?
 ..
Doceniamy po stokroć więcej Waszą pomoc płynącą z 1% rozliczenia rocznego
.


↑ Do góry strony