Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową A T A K S J A


Archiwum z: ‘O chorobie’


Relacja Z walnego Zebrania Członków Stowarzyszenia 0

Napisany Maj 27, 2019 ..autor: admimarcin

Już tradycją jest i naszym obowiązkiem zebranie wszystkich członków stowarzyszenia. Tym razem odbyło się 25 maja 2019 r. w znanym nam miejscu, czyli w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

Spotykamy się tak już od 15 lat, dlatego na tym zebraniu gościliśmy wielu gości ze swoimi wykładami. Wystąpienia rozpoczęła dr Anna Sobańska, która opowiadała o swoich doświadczeniach z National Ataxia Foundation – amerykańskiego stowarzyszenia chorych z ataksją. W swoim wykładzie zwróciła uwagę na światowy dzień chorych na ataksję i sposoby jego obchodzenia oraz opowiedziała o toczących się  badaniach klinicznych.

Następnie głos zabrał Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich. Opowiedział o ochronie praw pacjentów oraz reprezentowania ich interesów wobec organów władzy i  administracji państwowej. Omówił  także korzyści przystąpienia naszego stowarzyszenia do reprezentowanych struktur.

Głos zabrał  także reprezentant firmy Titanis, która wdraża program do ćwiczeń Neuroforma. Pomimo, że część członków naszego stowarzyszenia posiada program jego wykorzystanie jest różne. Pomimo to osoba prowadząca wykład poinformowała, że planowane jest rozszerzenie funkcjonalności programu. Obecnie zwrócono uwagę na platformę do ćwiczeń w gabinetach fizjoterapeutów.

O swoich doświadczeniach z treningiem siłowym opowiedział także członek naszego stowarzyszenia Pan Leszek Czerwosz. Omówił głównie swoje ćwiczenia na siłowni, które polecane są chorym na ataksję.

Głos zabrała także dr Maria Rakowicz. Omówiła historię Stowarzyszenia, ale także jego przyszłe możliwości rozwoju.

Na zakończenie wszystkich wystąpień podjęliśmy wymagane statutem uchwały oraz omówiliśmy bieżące sprawy Stowarzyszenia.

Stowarzyszenie pragnie serdecznie podziękować Instytutowi Psychiatrii i Neurologii w Warszawie za pomoc w organizacji Walnego Zebrania Stowarzyszenia

ATAKSJE RDZENIOWO-MÓŻDŻKOWE Jacek ZAREMBA i Anna SUŁEK, Instytut Psychiatrii i Neurologii, Warszawa 0

Napisany Sierpień 30, 2015 ..autor: admimarcin
ATAKSJE RDZENIOWO-MÓŻDŻKOWE – PDF do pobrania
.
Jacek ZAREMBA i Anna SUŁEK
Instytut Psychiatrii i Neurologii, Warszawa
…………………………………………………………………………………..

Czytaj resztę tego wpisu →;

Skuteczne leczenie ataksji oraz oczopląsu – Wirksame Therapie gegen Ataxie und Nystagmus 0

Napisany Październik 17, 2013 ..autor: admimarcin
Ärzte Zeitung, 11.10.2013 07:21

Galenus-Grundlagenpreis

Wirksame Therapie gegen Ataxie und Nystagmus

Wirksame Therapie gegen Ataxie und Nsytagmus

Professor Michael Strupp und sein Team haben eine neue Therapie für bislang kaum behandelbare Kleinhirnerkrankungen etabliert: Mit Aminopyridinen lassen sich bestimmte Formen von Ataxien und Nystagmen lindern.

Das Interview führte Thomas Müller

Wirksame Therapie gegen Ataxie und Nsytagmus

Die Wirkung von 4-Aminopyridin auf das Kleinhirn belegt das FDG-PET: Dargestellt ist die relative Differenz im regionalen Glucose-Metabolismus zwischen Kontrollpersonen und einer Patientin mit lageabhängigem Downbeat-Nystagmus.

© Strupp

Ärzte Zeitung: Aminopyridine wirken offenbar gegen eine ganze Reihe von Kleinhirnerkrankungen. Was ist diesen Erkrankungen gemeinsam?

Prof. Michael Strupp: Meist eine Funktionsstörung der Purkinje-Zellen. Das sind die hemmenden Neurone des Kleinhirns, sie setzen den Neurotransmitter GABA frei. Bei diesen Krankheiten ist die Inhibition durch das Kleinhirn dadurch nicht ausreichend oder vorübergehend gestört, was zu Ataxien führt. Dies gilt auch für Augenbewegungen, denn das Kleinhirn hat einen hemmenden Einfluss auf die Vestibulariskerne.

Es ist, als ob Sie die Handbremse zu wenig anziehen. Wenn die Kleinhirn-Handbremse nicht richtig funktioniert, driften die Augen nach oben und schlagen schnell nach unten. So entsteht der Downbeat-Nystagmus. Ursache von Ataxien sind meist degenerative Erkrankungen des Kleinhirns.

Całość w oryginale: http://www.aerztezeitung.de/extras/druckansicht/?sid=847674&pid=856304



↑ Do góry strony