Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową A T A K S J A


Archiwum z: ‘Forum’


Orphan – Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich 0

Napisany Kwiecień 05, 2012 ..autor: administracja

„Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN”

Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN powstało na początku 2005 roku. Forum grupuje Stowarzyszenia od lat zabiegające o zapewnienie opieki i leczenia dla osób chorych na choroby rzadkie. Będąc organizacją o charakterze parasolowym, reprezentującą zbieżne stanowiska stowarzyszeń pacjentów i ich rodzin, pragniemy, w drodze dialogu z władzami oraz instytucjami i ośrodkami zajmującymi się terapią chorób rzadkich, doprowadzić do zorganizowania w Polsce właściwego i efektywnego systemu zapewniającego terapię i opiekę dla pacjentów dotkniętych ciężkimi, przewlekłymi rzadkimi schorzeniami.

Członkami Krajowego Forum są:

Czytaj resztę tego wpisu →;



↑ Do góry strony