Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową A T A K S J A


Archiwum z: ‘Ogólna’


25 września ŚWIATOWY DZIEŃ ATAKSJI 0

Napisany Wrzesień 26, 2019 ..autor: admimarcin

                                                             

Zaczynamy małymi krokami rozpowszechniać wiedzę dotyczącą ataksji w naszym kraju.

W tym dniu dr Anna Sułek (Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie) przeprowadziła spotkania informacyjne połączone z prezentacją wśród młodzieży uczącej się w XLIV L.O im. Banacha w Warszawie w klasach biologiczno – chemicznych.

Dodatkowo dzięki życzliwości Polskiego Towarzystwa Neurologicznego pojawiły się na stronie Facebook Towarzystwa posty rozpowszechniające wiedzę o ataksji które można również przeczytać i udostępnić z naszej strony Facebook

Wszystkim osobom zaangażowanym w tą akcję serdecznie dziękujemy !!!

1% za rok 2018 0

Napisany Sierpień 18, 2019 ..autor: admimarcin

 

Zakończył się okres rozliczeniowy 1% za rok 2018.

Dzięki Wam zebraliśmy ponad 23 000 złotych !!!

Serdecznie dziękujemy !!!!!

Zebrane środki w głównej mierze wykorzystamy na organizację turnusów rehabilitacyjnych.

 

MIĘDZYNARODOWY DZIEŃ ATAKSJI 0

Napisany Lipiec 30, 2019 ..autor: admimarcin

Chcielibyśmy w jakiś sposób sprawić aby międzynarodowy dzień ataksji zaistniał również w Polsce.

Polskie Towarzystwo Neurologiczne zaproponowało nam pomoc w
dotarciu do mediów. Poza informacjami o chorobie, chcielibyśmy aby społeczeństwo usłyszało przede wszystkim głos samych Chorych. Dlatego mamy prośbę, jeśli ktoś z Chorych na Ataksję lub ich Rodzin ma chęć w tym pomóc prosimy w mailu na wskazany poniżej adres wysyłać odpowiedzi na poniższe pytania oczywiście poza pytaniami można również opisać swoje spostrzeżenia i uwagi.

To mogą być wypowiedzi anonimowe, można się też podpisać.
Listy proszę przesyłać na adres mailowy asobanska@ipin.edu.pl
najchętniej do 15 sierpnia.

Pytania do chorych z ataksją:

  1. Kiedy została u Pani/Pana zdiagnozowana choroba? Czym była dla Pani/Pana
    ta diagnoza?
  2.  Jak wygląda codzienne życie z chorobą?
  3. Jakie są największe problemy wynikające z choroby – w życiu
    społecznym, rodzinnym?
  4. Jak otoczenie może wspierać chorych?
  5. Czy jest coś, co chciałaby/łby Pani/Pan powiedzieć innym ludziom?Do rodziny, opiekunów chorych:
  6. Jak wygląda codzienne życie z osobą chorą na ataksję?
  7. Jakiej pomocy wymaga chory w codziennym życiu?
  8. Jak można pomóc osobie chorej i jej bliskim?

To niebywała okazja aby powiedzieć społeczeństwu że Ataksja istnieje i osoby z tą chorobą mają problemy nie tylko te zdrowotne



↑ Do góry strony